julio 2009


El Dr. Martin Welsh es graduado de la UCLA Medical School y vive actualmente en California. Tiene 55 años de edad y ya se ha retirado de la práctica de la medicina. Esto se debe a que sufre de esclerosis lateral amiotrófica (ALS o enfermedad de Lou Gehrig), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Dicho en sus propias palabras “una cruel enfermedad neurológica en la cual un intelecto que funciona normalmente queda atrapado en un cuerpo cada vez más débil, que eventualmente estará completamente paralizado”.

De médico, ha pasado a ser paciente. Y relata su experiencia en relación con este hecho en un buen artículo llamado “100 things, leading to a single choice” (100 cosas que llevan a una simple elección), publicado por el periódico LA Times:

“A lo largo de mi carrera, he intentado honrar los deseos de mis pacientes al final de sus vidas. Pero luego de un cuarto de siglo de haber visto a la muerte en primera fila, he desarrollado mi propia perspectiva…”

“Dicho esto, llegaré a un límite. Le he dejado muy claro a mi esposa, a mi familia y a mis médicos que no quiero ningún tratamiento que prolongue mi sufrimiento y aumente la carga que los otros llevan. No quiero una sonda de alimentación ni una traqueotomía cuando llegue el momento en que ya no pueden comer, beber o respirar por mí mismo.”

“Los médicos y las familias sienten a veces la obligación de hacer todo lo que se puede hacer para mantener a alguien con vida. Creo que esto se basa en la misma medida, en un miedo a la muerte y en la creciente capacidad de la medicina occidental de prolongar la vida cerca de su fin.”

“… La vida ha sido realmente maravillosa, a pesar de que poco a poco he perdido el uso de mi mano, y luego de un brazo, y luego de las dos piernas, así como mi capacidad de hablar.”

“Pero por más de que me centrara en todo lo que todavía soy capaz de hacer, se ha vuelto más difícil ignorar las cosas que estoy perdiendo. Hoy, mis guitarras descansan inactivas. No he utilizado mi estetoscopio en años. Mis zapatos de correr juntan polvo en un armario al tiempo que veo mi panza crecer por falta de ejercicio.”

“Hoy, me encuentro frente a la clase de cuestiones de “calidad de vida” que innumerables veces he discutido con mis pacientes. Las respuestas cambian de persona a persona. Pero la cuestión fundamental es siempre la siguiente: ¿En qué punto no vale la pena el coste emocional y físico de mantener la calidad de vida?”

“…A menudo pienso acerca de lo que yo llamo “las 100 cosas”".

Así es como funciona. Imagine una lista de 100 cosas que usted hace la mayoría de los días. Algunas son de rutina, algunas son “tareas domésticas”, algunas producen placer. Levantarse de la cama y caminar hasta el baño. Besar a su esposa. Contestar el teléfono. Conducir su auto al trabajo. Ir jugar al golf con sus amigos. Cepillarse los dientes. Escribir una carta, lamer y cerrar el sobre y poner un sello en él. Abrazar a su hijo […] Ahora bien, si le quitan una, aún puede hacer 99. ¿Vale la pena vivir la vida sin ser capaz de oler la rosa en el jardín? ¡Por supuesto que si! ¿Qué si se pierden dos o siete, o veintitres ¿es todavía una vida que vale la pena vivir? Por supuesto.

“Pero supongamos que llega el momento en el cual ha perdido, digamos, 90 cosas y ahora con cada cosa que pierde, una cosa mala se añade. Ya no puede caminar bien y empezar a caerse y le duele. Ya no tiene buen agarre y también sufre la ignominia de orinarse en los pantalones a causa de los espasmos de la vejiga. No se puede mover en la cama y eso significa que usted tendrá llagas a menos que alguien lo mueva a usted con frecuencia. La vida todavía vale la pena ser vivida, pero usted se está cansando.”

“En cierto aspecto, no importa quién sea o qué tan fuerte sea, usted puede perder suficientes cosas de las que le importan -y adquirir suficientes de las negativas- como para que las cargas sobrepasen las alegrías que tare el estar vivo. Esta es la etapa en la cual, como médico, tranquilizaba a mis pacientes y a sus familias y les aseguraba que habían luchado una buena batalla y que ahora estaba bien pasar a la siguiente fase.”

“Sé que algún día llegaré a ese punto. Y por eso me preocupo por los tubos de alimentación y los respiradores. Mi experiencia me dice que estas cosas son comenzadas muchas veces casi automáticamente y, una vez que se inician, son casi imposibles de detener. He visto demasiadas personas desafortunadas ser mantenidas con vida durante años en hospitales o en residencias de ancianos, más allá de toda la calidad de vida.”

“En resumen, puedo estar dispuesto a morir antes de que mi familia y mis amigos estén listos para decir adiós. Pero ellos saben que, al tiempo que enfrento la cada vez más pequeña lista de las 100 cosas que hacen que vivir la vida valga la pena, la elección de la calidad sobre la cantidad, es una elección que de mi depende.”

Aquí, la nota completa en inglés. Y aquí una guía para pacientes y familiares de pacientes con ALS (también en inglés) – Link Nota

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Marta Matute – Madrid – William Hurt es The Doctor, un médico calculador y arrogante que ejerce la excelencia profesional desde el pedestal de la autocomplacencia… hasta que un cáncer le convierte en enfermo y como dice el viejo aforismo se ve obligado a tomar su propia medicina.

La película de Randa Haines (1991) es lectura obligada en los cursos de comunicación que la Sociedad Española de Medicina de Familia imparte en España "porque no hay nada como descubrir las fallas de cualquier organización hospitalaria para comprender cómo se siente el ser humano cuando está enfermo", señala el doctor Carlos Almendro, responsable de estas sesiones informativas.

La medicina española goza de buena salud. Pero a pesar de su excelencia tecnológica no logra desembarazarse de su conocido talón de Aquiles: la masificación, que condiciona todo el modelo asistencial y lo deshumaniza. Aunque "la altanería es más un problema de actitud que de tiempo", opina el doctor Luis Carlos Martínez, responsable del servicio de atención al paciente del hospital Ramón y Cajal. "Practicar la medicina afectiva, la projimidad, como decía Laín Entralgo, depende de la calidad humana", señala el doctor Jerónimo Fernández Torrente, vicesecretario general de la Organización Médico Colegial.

El ejercicio de la medicina comienza en el mismo instante en que el facultativo da la mano al paciente. Después descubrirá sus habilidades como galeno si además de ser un buen clínico sabe escuchar a la persona que tiene delante, entender lo que el enfermo (realmente) le está demandando, se gana su confianza y le implica en su proceso de curación. "El médico no es sólo un técnico. El trato está en la esencia misma del ejercicio profesional", asegura el doctor Nicolás García, director médico de la Clínica Universitaria de Navarra.

Y además es un derecho del paciente, no una prebenda del hospital. "La atención personalizada es una obligación moral de la profesión médica, forma parte de los códigos deontológicos y no hacerlo así constituye una atención inadecuada", recuerda Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes.

"No es razonable que la profesión siga sin dar importancia a esta cuestión, sin entender que nos desprestigia; y lo que es más importante, sin aceptar que la cercanía tiene siempre una función terapéutica", señala el doctor Martínez. Y recuerda que muchos problemas judiciales comienzan precisamente por la falta de comunicación. "El médico no habla, la familia no se atreve a preguntar, surge la sospecha y se pone la demanda, aunque luego no prospere".

Varias comunidades, entre ellas Madrid, Aragón y Andalucía, han legislado, con más o menos restricciones y dificultades, la elección de médico y hospital. Estos proyectos, que cuentan con la resistencia de los sindicatos, son aplaudidos, sin embargo, por profesionales y pacientes. Se trata de pasos decisivos en la atención personalizada. "No hay nada más estimulante para un profesional que ser elegido. El área única permitirá a los médicos sentir la confianza de sus enfermos. De una vez por todas debemos aceptar que los centros pertenecen a los pacientes y no al revés" recuerda la viceconsejera de salud de Madrid, Ana Sánchez.

Médico tutor

Cuando el enfermo entra por la puerta de la Clínica Universitaria de Navarra se le asigna un médico tutor. Este facultativo será su interlocutor durante todo el proceso hospitalario. Ésta no es una prebenda de la sanidad privada, es un derecho de los pacientes que debe ser exigido en el SNS.

Carta de derechos (España)

Información

Los derechos del enfermo están regulados en la Ley de Paciente (41/2002). Y van mucho más allá del simple consentimiento informado. Recuerde que la información referida a su salud le pertenece. Y el médico está obligado a facilitarla de forma clara y legible. Después usted decidirá con quien quiere compartirla. Cuanto más sepa, mejor podrá diseñar la estrategia para luchar contra su dolencia.

Diario de salud

Sin información es imposible sortear la enfermedad. Por eso, conviene preparar las visitas médicas. Acuda a la consulta con todas las dudas escritas, no deje de preguntar cualquier cosa que le preocupe y apunte las indicaciones del facultativo. La Universidad de los Pacientes ofrece en su web un kit de visita médica (Nos mueve tu salud) y útiles recomendaciones en su aula Esteve de Comunicación.

Segunda opinión

La segunda opinión médica, tan habitual en los países anglosajones, es en España un derecho regulado por las autonomías. Pero una cosa es la ley y otra la realidad. Y ésta se da de bruces con la masificación del sistema. En ningún territorio es fácil acceder a esta consulta, entre otras cosas, porque el SNS tiene lista de espera y porque aún no dispone de la historia clínica electrónica compartida.

Reclamaciones

Para realizar una reclamación, por negligencia médica o por mala actuación del personal sanitario, acuda a la inspección médica del hospital o la institución autonómica del Defensor del Paciente. Cuando el error es grave, los expertos recomiendan acudir a la vía judicial. La Universidad de los Pacientes en su Aula Esteve de Comunicación ofrece varios documentos para guiarse por el laberinto administrativo.

Ciberespacio médico

Por la red circulan noticias de todo tipo y quien no tiene conocimientos médicos puede sentirse desbordado. Los facultativos recomiendan acudir a las web de las sociedades científicas o de centros como el M. D. Anderson (www.mdanderson.org), el Memorial Sloan-Kettering (www.mskcc.org), el Fred Hutchinson (www.fhcrc.org), el Institut Gustave Roussy (www.igr.fr) o el Karolinska (www.cck.ki.se).

Cómo dar una mala noticia

En algunos hospitales españoles la noticia del fallecimiento de un familiar se da todavía en los pasillos, cuando éstos están abarrotados de enfermos, y de familiares de enfermos, y de médicos y enfermeras que entran y salen de las habitaciones… Y nadie parece darse cuenta de cuán lejos está esta práctica del juramento hipocrático.

Comunicar una mala noticia es una prueba de fuego para cualquier facultativo, y son pocos "los que tienen el coraje de compartir el dolor con su paciente", reconoce Carlos Almendro, médico de familia y responsable del área de comunicación de la sociedad científica que agrupa a este colectivo. "Cuando el diagnóstico no es bueno, el médico tiene la obligación de crear un clima de confianza, cordialidad y cercanía para facilitar que el enfermo reciba la noticia con entereza y cierta esperanza", insiste Almendro.

"¿Toda la verdad? No, sólo la verdad soportable, el paciente siempre indica con un gesto o una palabra hasta dónde quiere llegar", asegura Nicolás García, director médico de la Clínica Universitaria de Navarra. "Y, desde luego, conviene comunicar un mal pronóstico cuando el enfermo va acompañado de un familiar", aconseja.

Después surgen las dudas, el cambio de estilo de vida y el miedo "y el médico debe estar allí, más que nunca", insisten en la Clínica de Navarra. En este centro, todos los facultativos están a disposición telefónica de sus pacientes para resolver sus dudas.

Cinco Días – 16 julio 2009 – Nota completa