El Dr. Martin Welsh es graduado de la UCLA Medical School y vive actualmente en California. Tiene 55 años de edad y ya se ha retirado de la práctica de la medicina. Esto se debe a que sufre de esclerosis lateral amiotrófica (ALS o enfermedad de Lou Gehrig), una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Dicho en sus propias palabras “una cruel enfermedad neurológica en la cual un intelecto que funciona normalmente queda atrapado en un cuerpo cada vez más débil, que eventualmente estará completamente paralizado”.

De médico, ha pasado a ser paciente. Y relata su experiencia en relación con este hecho en un buen artículo llamado “100 things, leading to a single choice” (100 cosas que llevan a una simple elección), publicado por el periódico LA Times:

“A lo largo de mi carrera, he intentado honrar los deseos de mis pacientes al final de sus vidas. Pero luego de un cuarto de siglo de haber visto a la muerte en primera fila, he desarrollado mi propia perspectiva…”

“Dicho esto, llegaré a un límite. Le he dejado muy claro a mi esposa, a mi familia y a mis médicos que no quiero ningún tratamiento que prolongue mi sufrimiento y aumente la carga que los otros llevan. No quiero una sonda de alimentación ni una traqueotomía cuando llegue el momento en que ya no pueden comer, beber o respirar por mí mismo.”

“Los médicos y las familias sienten a veces la obligación de hacer todo lo que se puede hacer para mantener a alguien con vida. Creo que esto se basa en la misma medida, en un miedo a la muerte y en la creciente capacidad de la medicina occidental de prolongar la vida cerca de su fin.”

“… La vida ha sido realmente maravillosa, a pesar de que poco a poco he perdido el uso de mi mano, y luego de un brazo, y luego de las dos piernas, así como mi capacidad de hablar.”

“Pero por más de que me centrara en todo lo que todavía soy capaz de hacer, se ha vuelto más difícil ignorar las cosas que estoy perdiendo. Hoy, mis guitarras descansan inactivas. No he utilizado mi estetoscopio en años. Mis zapatos de correr juntan polvo en un armario al tiempo que veo mi panza crecer por falta de ejercicio.”

“Hoy, me encuentro frente a la clase de cuestiones de “calidad de vida” que innumerables veces he discutido con mis pacientes. Las respuestas cambian de persona a persona. Pero la cuestión fundamental es siempre la siguiente: ¿En qué punto no vale la pena el coste emocional y físico de mantener la calidad de vida?”

“…A menudo pienso acerca de lo que yo llamo “las 100 cosas”".

Así es como funciona. Imagine una lista de 100 cosas que usted hace la mayoría de los días. Algunas son de rutina, algunas son “tareas domésticas”, algunas producen placer. Levantarse de la cama y caminar hasta el baño. Besar a su esposa. Contestar el teléfono. Conducir su auto al trabajo. Ir jugar al golf con sus amigos. Cepillarse los dientes. Escribir una carta, lamer y cerrar el sobre y poner un sello en él. Abrazar a su hijo […] Ahora bien, si le quitan una, aún puede hacer 99. ¿Vale la pena vivir la vida sin ser capaz de oler la rosa en el jardín? ¡Por supuesto que si! ¿Qué si se pierden dos o siete, o veintitres ¿es todavía una vida que vale la pena vivir? Por supuesto.

“Pero supongamos que llega el momento en el cual ha perdido, digamos, 90 cosas y ahora con cada cosa que pierde, una cosa mala se añade. Ya no puede caminar bien y empezar a caerse y le duele. Ya no tiene buen agarre y también sufre la ignominia de orinarse en los pantalones a causa de los espasmos de la vejiga. No se puede mover en la cama y eso significa que usted tendrá llagas a menos que alguien lo mueva a usted con frecuencia. La vida todavía vale la pena ser vivida, pero usted se está cansando.”

“En cierto aspecto, no importa quién sea o qué tan fuerte sea, usted puede perder suficientes cosas de las que le importan -y adquirir suficientes de las negativas- como para que las cargas sobrepasen las alegrías que tare el estar vivo. Esta es la etapa en la cual, como médico, tranquilizaba a mis pacientes y a sus familias y les aseguraba que habían luchado una buena batalla y que ahora estaba bien pasar a la siguiente fase.”

“Sé que algún día llegaré a ese punto. Y por eso me preocupo por los tubos de alimentación y los respiradores. Mi experiencia me dice que estas cosas son comenzadas muchas veces casi automáticamente y, una vez que se inician, son casi imposibles de detener. He visto demasiadas personas desafortunadas ser mantenidas con vida durante años en hospitales o en residencias de ancianos, más allá de toda la calidad de vida.”

“En resumen, puedo estar dispuesto a morir antes de que mi familia y mis amigos estén listos para decir adiós. Pero ellos saben que, al tiempo que enfrento la cada vez más pequeña lista de las 100 cosas que hacen que vivir la vida valga la pena, la elección de la calidad sobre la cantidad, es una elección que de mi depende.”

Aquí, la nota completa en inglés. Y aquí una guía para pacientes y familiares de pacientes con ALS (también en inglés) – Link Nota